Faire fleurir l'espoir est une campagne de financement que j'ai créée en l'honneur de ma maman qui sera opérée pour une troisième fois afin de retirer une tumeur au niveau de son cerveau. Je souhaite amasser des dons pour soutenir la recherche en neurochirurgie. S'il y a quelque chose que j'ai appris dans le processus pour créer cette campagne et grâce à ma grande amie Justine qui travaille en recherche, c'est que chaque dollar donné compte pour faire avancer la recherche; votre don aura donc assurément un impact, peu importe le montant de celui-ci !

Cet espace est fait à la fois pour déposer tout don monétaire de votre part et aussi pour y déposer les profits recueillis avec la vente des bijoux, faits à partir de fleurs séchées et de pigments, que je confectionne à la main.

La page Facebook suivante vous permettra prochainement de passer une commande de boucles d'oreilles, de pendentifs et de portes-clés en résine; je vous invite à aller aimer la page pour suivre l'évolution de la collecte, acheter des bijoux prêts-à-partir ou commander des articles sur mesure avec les pigments ou les fleurs de votre choix. C'est par ici: https://www.facebook.com/profile.php?id=61556893560277

...................................................................................

J'ai demandé à ma maman d'écrire son histoire afin de partager son parcours avec vous. C'est une femme extraordinaire qui est un exemple de force tranquille et de résilience pour moi. Je souhaite que la recherche en neurochirurgie continue de progresser pour que les familles comme la mienne puissent compter sur ces progrès pour traiter efficacement les tumeurs cérébrales et ralentir, voire même peut-être un jour éviter leur retour éventuel.

Je suis fière de toi, mom XXX

Histoire d’un Oligodendrogliome au lobe frontal droit

16 janvier 2024, je me prépare à quitter la maison pour me rendre au travail.

Il y a à peine 2 semaines, c’était le jour de l’an. Famille et amis, embrassades et câlins. On se souhaite du bonheur et de la santé !!

Il est 8 h. Je fais une « crise d’épilepsie partielle complexe » qu’on m’a expliqué plus tard à l’hôpital, suivi de la confirmation que la tumeur est revenue…pour la 2e fois ! Une 3ème chirurgie m’attend.

Malgré tout, je considère que j’ai de la chance dans la vie.

Il faut «faire rewinder la cassette» de ma vie pour comprendre (car, oui, je suis de la génération cassette).

Novembre 2005, j’ai 35 ans. Je reviens du travail avec mon mari, le père de mes 2 filles alors âgées de 9 et 11 ans. Une perte de contrôle et la voiture se retrouve dans le fossé. Perte totale pour la voiture et nous nous en sortons indemnes à l’exception de quelques ecchymoses et coupures. Pour moi, une sévère entorse au cou qui ne guérit pas malgré le travail en physio et les exercices assidus.

Mon médecin de famille, Dre Linda Beaulieu, demande une IRM du cou et de la tête. Elle est là dans le lobe frontal droit. On dirait un œuf «calibre gros». Une sphère blanche dans les circonvolutions grises de mon cerveau. «Découverte fortuite» qu’on me dit. C’est tout un choc ! Pour moi, ma famille et mes proches. On me dit que j’ai de la chance, que cet accident m’a probablement sauvé la vie…je n’y crois pas un instant !! …et pourtant…

Moins de 48 heures plus tard, je rencontre Dr. Éric Truffer, neurochirurgien au CHRTR. La chirurgie est planifiée 3 jours plus tard. C’est le début d’une relation patient-médecin empreinte de confiance et de respect qui va durer 18 ans et impliquer 2 chirurgies.

Mars 2006, la tumeur porte un nom : Oligodendrogliome de bas grade. J’ai de la chance! Je commence à y croire… la chirurgie me laisse sans séquelle.

Mon jeune âge et mon excellente forme physique me permettent une récupération exceptionnelle. Je vois la vie différemment, j’apprends à apprécier chaque moment. Quand je prends mes filles, mon mari, mes parents dans mes bras, c’est à chaque fois le cœur rempli de gratitude de les avoir près de moi et d’être là.

11 ans de suivis réguliers avec Dr. Truffer. J’en viens à croire que je suis guérie, mais non…

En 2017, un état dépressif s’installe. Mon médecin de famille, qui me connait depuis plus de 25 ans, qui m’a aidée à mettre au monde mes 2 filles, suggère de devancer l’IRM de suivi alors fixée annuellement. Oligo est de retour ! Autre choc !

Encore une fois, je place toute ma confiance dans les compétences de mon neurochirurgien. Cette fois-là, la récupération est plus difficile et j’ai des deuils à faire relativement à ma performance au travail et dans l’apprentissage du «vivre avec».

Cet apprentissage, je l’ai fait avec madame Ruth Guay, psychologue à Trois-Rivières. Un an à soigner mes blessures, à me préparer à une éventuelle récidive, à accepter ce que la vie a de beau et de bon à m’offrir, à reconstruire la confiance perdue en mes capacités.

Aujourd’hui, je suis psychologiquement prête pour ce défi. Mon mari est toujours à mes côtés, tout comme mes 2 filles, Béatrice et Constance, maintenant de jeunes femmes. Nous sommes ensemble prêts à affronter cette 3e épreuve. Cette fois-ci, ce sera Dre Karine Michaud du CHU de Québec qui sera là pour moi. Une seule consultation téléphonique a suffi pour qu’elle gagne aussi ma confiance. J’ai de la chance ! Vous l’ai-je dit ?   

La chirurgie a eu lieu le 25 avril 2024. J’ai été opérée à l'hôpital de l'Enfant-Jésus.  Dre Michaud m'a fait passer tous les tests à sa disposition, l’intervention s'est bien passée. Elle a pu retirer 100 % de la tumeur et me donner une espérance de vie de 10-15 ans (avant la prochaine récidive). Voila un bon point pour la science !

Mais elle a ses limites : j’ai fait une crise d’épilepsie en cours d’intervention, compliquant la situation. Je ne parlais plus et ne bougeais plus. Même avec les meilleurs outils de dépistage et d’évaluation à leur disposition, même les meilleurs neurochirurgiennes et neurochirurgiens sont confrontés aux limites de la science et la de recherche. Ça doit continuer ! Je suis présentement en processus de réadaptation intensive pour me réapproprier chaque gestes du quotidien, mais les filles ont encore leur maman bien vivante.

Je suis reconnaissante pour les soins que j’ai reçus dans le passé et j’ai confiance dans les années à venir.

Alors, pour contribuer à faire avancer la recherche en neurochirurgie et pour permettre à des personnes, comme moi, qui doivent vivre avec une tumeur cérébrale d’ajouter des années à leur vie et de la qualité de vie à ces années; je vous invite à faire votre part. Il n’y a pas de petits dons, sachez-le.

Merci du fond du cœur,

Sonia